K: A férje is?
V: A férjem is.
K: Tehát õ is ebben részt vett.
V: Igen. Egyedül akkor nem volt fent, mikor én bent feküdtem a neurológián, akkor minden másnap jött fel hozzánk.

V: Õ asztalos vállalkozó, kötött munkahelye nem volt, úgyhogy dolgozott, mikor itthon volt, aztán másnap mindig jött hozzánk. Ezt így tudtuk megoldani. A két és fél hét eltelt, és akkor a Svábhegyen kaptunk egy zárójelentést. Behívott minket a doktornõ egy elbeszélgetésre, ahol elmondta, hogy a gyerek a mai napig életveszélyes állapotban van, az agya egy idõzített bombához hasonlítható. Bármikor, bármilyen folyamat ott beindulhat, ami akár az életébe is kerülhet és tulajdonképpen ez a gyerek totálkáros, ezt így mondta a doktornõ.
K: Ilyen szóval?

V: Igen, ezzel a szóval, totálkáros a gyerekünk, nem lesz belõle semmi. Õk nem vállalnak fejlesztést, mert ezt a gyereket nem lehet fejleszteni, ennek a gyereknek nincsen kapcsolata a külvilággal. A náluk bevált Katona módszert nem lehet nála alkalmazni, mert esetleg veszélyes helyzeteket válthatnak ki vele a mozgatások. Nála ezt egyáltalán nem lehet alkalmazni, külsõ ingerekre nem reagál, tehát nem tudják megítélni látását, hallását, egyáltalán semmit. Az etetése bizonytalan, készüljek arra, hogy gyomorszondára lesz szükség, azt be fogják neki ültetni, és azon keresztül tudom majd etetni, de semmire ne számítsak, mert végül is csak vegetálni fog. Ezt mondták. Tehát még arra sem lesz képes, hogy akár engem, akár a hangomat felismerje. Tulajdonképpen azzal engedtek el onnan, hogy nem tudnak mit kezdeni a gyerekkel. Mikor meghallottuk ezt a diagnózist, felhívtam az idegsebészeten a kezelõorvosunkat, és megkérdeztem tõle, hogy mi az, hogy a gyerek agya egy idõzített bomba.

K: Ez a Tûzoltó utcai?
V: Nem, ez az idegsebészet az Amerikai úton.

K: Ott is jártak?
V: Igen, az idegsebészeti beavatkozásokat mind ott csinálták. Úgy történt ez mindig, hogy jött értünk a mentõ a Tûzoltó utcába, átszállítottak és vissza. Felhívtam a doktornõt és megkérdeztem tõle, hogy mit jelent ez a diagnózis. Erre azt mondta, hogy azonnal menjünk be, és majd megnézi. Õ utoljára akkor látta, mikor még az a gennyes liquor volt. Akkor mentünk az idegsebészetre, és onnan már nem engedték haza.
K: Hogyan, taxival vagy szintén mentõautóval?
V: Nem, akkor a saját kocsinkkal. A Svábhegyrõl úgy engedtek el, hogy ott tulajdonképpen senkit nem érdekelt, hogy ezután hova megyünk, mivel megyünk. Tehát ott megnézte a doktornõ, és már nem engedte el. Ez volt októberben. Meg kellett várni mindenképpen azt a folyamatot, hogy teljesen negatív eredmény legyen. Meg is volt a három negatív tenyésztés november 3-án, úgyhogy akkor mûtötték meg. Utána még mindig bent feküdt, nagyjából egykét hétig, mialatt figyelték, hogy mûködik-e, nincs-e valami komplikáció. Ez hál istennek jól mûködött. Miután hazajöttünk hetente fel kellett vinni, újra nézték ultrahanggal.

K: Autóval?
V: Igen, igen. meg kellet tanulnom szondázni, mert akkor etethetõ volt már szájon át, tehát cumisüvegbõl tápszert kapott, de vagy nagyon kevés mennyiséget, vagy még mindig elõfordult többször, hogy bukott, hányt. Megmondták, hogy mennyi az a folyadék, aminek mindenképpen meg kell lenni egy nap, tehát ha úgy veszem észre a délután folyamán, hogy kevés, amit eddig ettünk, akkor szondázzak rá. Hazajöttünk, két-három hetet itthon töltöttünk, mert karácsonykor is itthon voltunk, és közvetlenül január elején jöttek újra a tünetek: nagyon sok hányás volt, akkor már sugárhányás, illetve naplemente-tünet, ami azt jelenti, hogy eltûntek a szemgolyói, emellett a lefelé nézés, ez mind agynyomásra jellemzõ tünet. Ez elvileg a sömpf mellett már nem lehetett volna, mert az viszont jól mûködött. Január elején visszamentünk ezzel a panasszal, és akkor megint ott fogták. Volt egy ciszta, amibe nem volt bevezetve a sömpf, mert neki nagyon sok cisztája alakult ki, mire a mûtétre sor került. úgy tudták megoldani, hogy egy Y alakú sömpfje van, tehát több cisztán keresztül átvezetve többet levezet. de volt középen egy nagyobb, amibe nem tudták belevezetni, és az a ciszta január elejére a duplájára nõtt a decemberi állapotokhoz képest. mondta a doktornõ, hogy ezt most lecsapolják, és azután dõl el, hogy ez újra fog telítõdni vagy nem. Ha újra telítõdik, akkor ebbe egy újabb sömpföt kell bevezetni, ami majd ezt állandóan fogja úgymond csapolni; ha nem telítõdik újra, akkor szerencsénk van. Azt mondhatom, hogy akkor elõször volt szerencsénk, mert február közepéig bent voltunk folyamatosan, és addig nem telítõdött újra. Február közepén engedtek haza úgy, hogy azt mondom, hogy onnantól kezdve vagyunk véglegesen itthon. akkor 9 hónapos volt a Bence és azután kéthetes kontrollok voltak már, hogy telítõdik-e, hogyan változik, de hál istennek nem telítõdött, azóta is rendben van meg a 301 sömpfje azóta is jól mûködik. Végül is innen mondhatom azt, hogy úgymond jól volt a Bence, ilyen problémák már nem jöttek elõ. Közben már amikor Pesten voltunk, egyrészt a barátaink kapcsán, akikkel ott megismerkedtünk, másrészt más szülõktõl, akikkel szintén a kórházban ismerkedtem meg, hallottunk a Dévény Anna alapítványról. meg is kerestük õket, és õk kiderítették, illetve megmondták nekünk, hogy a mi lakóhelyünkhöz közel hol van ilyen Dévény Annás terapeuta, és mi õt megkerestük
K: Ez hol volt?
V: ….
K: Ott a szakszolgálaton?
V: Nem, nem ez egy maszek. Egy kórházban dolgozó egyébként gyógytornász hölgy csinálja maszekban. megkerestük, még akkor, amikor bent voltunk a kórházban. Mondta, hogy amikor már tudjuk, hogy mikor fogunk hazajönni rögtön szóljunk, és akkor õ rögtön megkezdi a fejlesztését. Valahogy úgy volt, hogy a kórházból hazajöttünk egyik nap, és másnap már mentünk.
K: Nem õ jött ide, mindig menni kellett?
V: Nem õ jött, menni kellett ….. Akkor megkezdõdött ez a Dévény Annás terápia, akkor hetente kétszer jártunk.
K: És maga is végezte a gyakorlatokat?
V: Igen, ami olyan volt, hogy lehetett, azt nyilván igen. Van olyan, hogy bizonyos pontokat nyomnak, ingerelnek azt az ember, nem tudja. De ami a torna része volt, azt igen. Évi gyógytornász, mutatott dolgokat, hogy miket lehet. én itthon csináltam, meg odajártunk hetente kétszer, és szépen el is kezdett fejlõdni a Bence egyébként, mert júniusra eljutottunk oda, hogy meg tudott fordulni. Oda-vissza tudott fordulni, és hason fekvésben fel tudta emelni a fejét. Olyan állapotban hoztuk õt haza február közepén, hogy egyáltalán nem tartotta a fejét, emelni nem tudta, nem tudott semerre mozdulni, sõt a bal oldala teljesen le volt bénulva. A bal kezét szorító tartásban tartotta, és behajlítva. Azt mondta ott a doktornõ, hogy mivel lebénult, nem is fog tudni soha kiegyenesedni. Júniusra már nyitotta a tenyerét, karját tudta nyújtani, és a forgás beindult, meg a fejemelés is. Közben annyi történt még, hogy tavasszal keresett meg engem egy volt iskolatársam, aki akkor a… pedagógiai szakszolgálat, és tanulási képességet vizsgáló bizottságnál dolgozott. Meghallotta, hogy mi történt velünk és kérdezte, hogy hallottunk-e a korai fejlesztésrõl. Mondtam hogy nem, korai fejlesztésrõl nem hallottunk, csak a Dévény Anna terápiára járunk. Õ intézte el, hogy bementünk egy ilyen vizsgálatra… Bencével. Ez nagyjából májusban történt, tehát 3 hónappal azután, hogy hazajöttünk. Ott megállapították, hogy miben van elmaradás, milyen terápiára lenne szüksége, és persze, hogy indokolt a korai fejlesztés. Akkor már nem volt értelme elkezdeni arra az egy hónapra, júniusban, úgyhogy szeptembertõl mondták, hogy korai fejlesztésben fog részesülni, de ez szintén… volt.
K: És ez heti kétszer szintén?
V: Nem, nem, a korai fejlesztés heti 5 óra volt, még magasabb óraszámú, most a képzésikötelezettség már csak 3 óra. Az még heti 5 óra volt.

K: Megkérdezhetem, hogy mennyi volt egy óra Dévény terápia?
V: Az az igazság, hogy arra már visszaemlékezni pontosan nem tudok, szerintem 1500 forintról indultunk, de ebben nem vagyok teljesen biztos, hogy annyi volt, most 3 ezer egy óra. Azért fizettünk, a korai fejlesztésért nem.

K: És mi az, amit kap, például, utazási kedvezmény? Milyen juttatások vannak?
V: Van közlekedési támogatás, ami 24.500 forint egy évben, egyszer adják, meg kell igényelni minden év április 30-ig az önkormányzatnál. teljes mértékben keresetfüggõ, tehát ha az embernek magasabb a keresete, akkor már nem is kapja.

K: Van az emelt családi pótlék és mi van még?
V: És van a gyes még amit kapok.
K: Illetve annyi van, hogy a korai fejlesztésért nem kell fizetni.
V: Igen, a három óráért nem kell fizetni.
K: A képzési kötelezettség mit jelent pontosan?
V: Ez azt jelenti a gyakorlatban, hogy lecsökkentették az órát, kevesebb, pedig teljes logikával azt mondaná az ember, hogy inkább több kellene. Ez tulajdonképpen a tankötelezettséggel megegyezõ állapot, iskoláskorúvá válik a gyerek. Mivel õ nem foglalkoztatható egy normál iskolában, nem is integrálható az állapotából kifolyólag, ezért vagy a szakszolgálatnál vagy így, hogy házi gondozásban itthon biztosítják számára a törvényben elõírt 3 órát.
K: Ha ön most nem erõltette volna, hogy kijöjjön ez a gyógytornász, elképzelhetõ, hogy a szakszolgálat el is feledkezik errõl?
V: Elfeledkezni nem feledkezett volna el, mert neki úgy gondolom, hogy valahol számon kell tartani, hogy én ezt teljesítem-e, benne van a nevében is, hogy képzési kötelezettség.
K: Õk ellenõrzik vagy az önkormányzat?
V: Nem tudom, hogy mi ennek az útja, módja. Õk biztosan, ha nem is a jogkörük, hogy ebben intézkedjenek, de akkor esetleg biztosan értesíteniük kellett volna az ebben illetékes személyt. Ez biztos olyan, mintha az egészséges gyereket, az ember nem járatja iskolába. Elfelejteni nem felejtették volna semmiképpen, de a megoldást, azt nem keresték volna õk.

K: Vannak egyéb szereplõk a történetben, akik nem kerültek szóba, mint a védõnõ és a házi gyerekorvos. Nekik kéne szûrni, jelezni, akár ajánlani?

V: 9 hónapig kórházban voltunk, mi a házi gyerekorvossal nagyon kapcsolatba nem kerültünk. Valamennyire mégis, mert a doktornõ érdeklõdött telefonon vagy mikor éppen itthon voltunk egy-két napot, hogy milyen állapotban vagyunk, hol tartunk, satöbbi, de tulajdonképpen ennyi volt. ez a doktornõ már nem az a doktornõ, mert õ meghalt, most új háziorvosunk van, de igazából azon túl, hogy érdeklõdött, nagyon tájékozott nem volt ezekben a dolgokban. Õ tõlem tudta meg, hogy idejárunk és oda, és hogy hogyan mûködik mindez. Ugyanez volt a helyzet a védõnõvel. Már szintén nem ugyanaz, már nyugdíjba ment, aki akkor a védõnõnk volt, de õ szintén semmirõl semmit nem tudott. Annak idején 2 vagy 3 éve felkért engem is a szakszolgálat. Csináltak egy elõadássorozatot, tájékoztató jelleggel rendezték meg. Volt ott védõnõ, háziorvos, voltak ott szülõk is, nekem is a tapasztalataimat kellett elmondani, úgy ahogy most is és erre meghívták innen a környékbõl a háziorvosokat, védõnõket.
K: Ezt a szakszolgálat szervezte?
V: Ezt a szakszolgálat szervezte. Hívott érintett szakembereket, de meg kell mondjam, hogy több szülõ volt, mint szakember, tehát szakemberek elvétve jöttek el. Olyan volt ott, aki azért tájékozott volt, aki eleve tudott dolgokról, olyan, aki nem tudott, nem is volt ott azon sem. Ez így a mai napig szerintem fennáll, én nem azt mondom, hogy ez a védõnõ hibája, mert a mi védõnõnk is, aki most van, nagyon lelkiismeretes, mindenben próbál segíteni, de úgy gondolom, hogy õk ezekben a dolgokban nem tájékozottak. Hogy most mit tudnak a korai fejlesztésrõl, azt nem tudom, ez most már minket nem érint. Ha most lenne egy ilyen baba, már biztos jobban tudnák. Már csak annak kapcsán is, hogy volt már ilyen eset, mi már úgymond kitapostuk az utat, de mikor mi voltunk egyáltalán nem tudtak semmit, semmit.
K: Látszik, hogy ön elég jól tájékozott, elég jól menedzselte ezt a dolgot ebben a nehéz
helyzetben is. Itt a környéken van még két másik családnak érintett gyereke. De lehet még
több is. Azokkal mi történik, akik nem tudják megszervezni? Lehet-e valamit tudni, hogy
hogyan lesznek fejlesztve a gyerekek?
V: Én úgy tudom, hogy van elég sok olyan, aki már elég késõn kerül be a rendszerbe, mert nem tudnak róla. Amikor mûködött tavaly a csoportunk, idekerült egy kislány, egy távoli faluból, aki tizenegynéhány éves már. Eddig a szülei nevelték, tartották otthon egy szobában és sehova nem jártak, senki nem tudott róla. Aztán valahogy most felfedezték, nem tudom milyen úton-módon, cigány családról van szó, nyilván nem olyan anyagi körülmények között élnek, meg nyilván nem úgy tájékozódnak a szülõk. De eddig ez a kislány otthon volt egy szobában.
K: Mennyi idõs volt?
V: Tízen, nem tudom négy vagy öt éves.
K: És óvodába, iskolába nem járt?
V: Hát nem. Vannak gyerekek, akik így elvesznek a rendszerben, nem tudom, hogy hogy lehetséges ez.
K: Ez a jegyzõ feladata lenne. Ezért kérdeztem, hogyha még az iskolakötelezettség sincs betartva, akkor az ilyen sokkal problémásabb esetek meg pláne.

V: Nekem az a tapasztalatom, hogy az ilyen gyerekeket igyekeznek elfelejteni, tudunk róla, de majd otthon megoldják. Nem nagyon kell ezzel nekünk foglalkozni. Lehet, hogy durván hangzik, de így van.
K: Nincs gazdája se a dolognak.
V: Nincs, nincs. Olyan se volt, hogy engem valaki megkeresett volna, vagy amikor járok a hivatalba intézni a dolgaimat, akkor azt mondták volna, hogy ilyen meg ilyen lehetõség van. Ezt mindent magunknak kellett kijárni, megtudni, érdeklõdni, akár a gyógypedagóguson keresztül, aki hozta a jogszabályokat. Szülõi fórumot, szülõklubot szerveztünk, ahova összejártunk, összehívtuk a családokat, ahol ilyen gyerekek vannak, és tulajdonképpen egymást tájékoztattuk, meg adtuk át a tapasztalatokat. Volt már olyan, akinek 8 éves gyereke volt és azt se tudta, hogy igenis van olyan, hogy lakás-átalakítási támogatás. Azt is igényelni lehet vagy akár a gépkocsi szerzési támogatás. mi is 4 évig jártunk Budapestre rendszeresen, mikor megtudtuk, hogy parkolási engedély is létezik mozgássérülteknek és úgy, hogy az ember jár a hivatalba nap mint nap egy ilyen kisvárosban, ahol úgymond ismerik is az embert, azt nem mondta volna senki, hogy te figyelj, ha van egy ilyen gyereked, akkor ezt igénybe lehetne venni. Most hallottam azt is valakitõl, hogy elvileg házi segítõnek is kellene lenni, aki akár ingyen kijárna az ilyen problémás családokhoz segíteni. mi errõl még nem hallottunk, de nem is láttunk ilyen embert, aki ezt csinálná, de nem is mondta senki, hogy van ilyen, tehát ha nekem szükségem van valamire, vagy én el akarok intézni valamit, akkor van egy dadusunk, egy hölgy, aki jár munkaidõ mellett és naponta két órát besegít, és azt én kifizetem. Azért mondom, hogy itt a tájékoztatás nulla.
K: Tényleg itt a szolgálatnál sem volt ilyen jellegû információ?
V: Hát nem nagyon.
K: Mert hogy ez az az intézmény, ahol koncentráltan megjelennek ilyen igénnyel a szülõk.
V: Amikor elindult a szülõklub, akkor beindult a tájékoztatás is és nagyigény volt és van rá.

K: A szülõklub kinek az ötlete volt?
V: Az enyém, megmondom õszintén, én az a típus vagyok, aki soha nem nyugszik, mindig próbál új dolgokat. Én indítottam el ezt az egészet. Egy évben pályázatot adtunk be szülõklub mûködtetésére, ami azt jelentette, hogy havonta voltak elõadások rendszeresen, egy szakembert hívhattunk meg, elõre már a pályázatba be kellett írni, hogy milyen szakember.

K: És ezt ki találta ki, hogy milyen szakember legyen?
V: Összeültünk és megbeszéltük egymás között, hogy végül is akkor mirõl szeretnénk hallani és volt abba dietetikustól kezdve mozgásfejlesztõ szakember, pszichológus.
K: Önök szervezték, önök is hívták meg utána a szakembert?
V: Mi a pályázat írásában segítettünk, de ezt a pályázatot tulajdonképpen meg a szakemberek megszerzését a szakszolgálat vállalta.
K: De az önök ötletet volt, önök vetették fel, hogy kéne egy ilyen?
V: Igen, igen és az a gyógypedagógus segített benne sokat nagyon, aki nekünk elõször volt. Ahogy mondtam nagyon tájékozott is, õ közben pályázatírást is tanult, és õ szólt, hogy van egy ilyen pályázat. Akkor mi már mûködtünk, mint szülõklub és megpróbáltuk.

K: És a szülõklub hogy mûködött?
V: A szülõklub úgy mûködött, hogy mi kitaláltuk azt, hogy szeretnénk rendszeresen találkozni, összejönni és végül is a szakszolgálat abban nyújtott segítséget, hogy õk biztosítottak hozzá termet, helyet, általában ott a nevelési tanácsadóban… Megbeszéltük, hogy mi mikor szeretnénk találkozni, és akkor õk biztosították a helyet. És mindig megbeszéltük az aktuális problémáinkat, gondjainkat.
K: És szülõk az egész térségbõl jöttek?
V: Tulajdonképpen itt vagyunk ketten…, van még egy … család, … vannak többen, tehát inkább ez a térség,
K: Vannak cigány szülõk is a szülõklubban vagy az nem jellemzõ?
V: Nincsen, nincs. Ez elég jól mûködött, az a pályázatos év. Gyerekeknek tartunk Mikulást, húsvéti bulit, évzárót ezen kívül.
K: És ugyanott, azon a helyszínen?
V: Igen, a szakszolgálatnál. Meg szokták szervezni, hogy a termet tudják nekünk biztosítani, és ebben segítenek a szolgálat szakemberei. Tavaly Mikulás napon is beöltözött az egyik gyógypedagógus, tehát ebben maximálisan partnerek.
K: Tehát tulajdonképpen õk nem nagyon kreatívak, de ha az ember odaviszi az ötletét, abban
segítenek?
V: Igen, igen. Meg úgy gondolom, hogy amióta látják, hogy van rá igény, hogy egy picit úgy többet akarnánk, úgy próbálnak õk is mozogni. Csak mindenben ez benne van, hogy nincs idõ, nincs pénz, nincs ember, ez mindent behatárol. Volt már nekünk nagyon sok szolgáltatásunk, mentünk mi együtt például Budapestre is fel, rehabilitációs intézetbe, ezt is közösen beszéltük meg.
K: A szülõk mentek fel?
V: Igen, de elkísért minket a szakszolgálat akkori vezetõje, meg gyógypedagógus is.
K: Ez is valamilyen pályázati alapon vagy teljesen maszek alapon ment?
V: Nem, ezt végül is mi megbeszéltük, és õk megszervezték ott fent. A doktornõvel lebeszélték, és õ fogadott minket, ezért fizetni nem kellett, ez egy kórház. Csak kellett szervezni ennyi gyereket egyszerre, mert minden szülõklubban más probléma fogalmazódott meg. Ortopéd orvos nincs itt, nem is nagyon járunk ortopéd orvoshoz, pedig ezeknek, a gyerekeknek járna cipõ, vagy egyáltalán valamilyen segédeszközök. Van, amelyik még úgy, ahogy botorkál, van, amelyik még ülni sem tud. A Duna tévén volt egyszer egy mûsor, ahol bemutatták ezt a rehabilitációs intézetet. Nekem erre egy kolléganõm hívta fel a figyelmemet, õ vette fel, adta oda, én megnéztem és abban az volt, ha bárkinek segítségre vagy tanácsra van szüksége, akkor lehet hozzájuk fordulni. Ezt felvetetettem, mindenkinek tetszett az ötlet és megszerveztük. Mentünk, egyszerre 6 család gyerekekkel és megvizsgált a doktornõ minden gyereket, mindenkinek felírta az éppen aktuális segédeszközt, amire szüksége volt és lebonyolítottuk egy nap alatt, egy ilyen is volt. Az irányban is volt már nagyon sok próbálkozásunk, hogy valami nappali ellátás sikerüljön nekik, de az a mai napig még nem jött össze. ígéret már nagyon sok volt, tavaly egy otthon vállalta, hogy õ indítana egy ilyen nappali ellátású rendszert ezeknek, a gyerekeknek. Ígértek fõt, fát, meg rengeteg elõzetes találkozás, megbeszélés volt. Volt év elején egy megbeszélésünk, hogy talán februárban indulna a dolog, és akkor egy utolsó egyeztetés, szülõi értekezlet volt. ezt nagyon sok minden elõzte meg, onnantól kezdve, hogy a polgármesterrel leveleztünk mindenféle engedély ügyében, és az igazgatónõ vázolta nekünk a dolgokat, hogy hogy mûködne ez a nappali ellátás. leesett az állunk, mert kezdték azzal, hogy 8 gyerek lenne egy csoportban, annyi a maximális létszáma ezeknek a csoportoknak egyébként, ahol ilyen sérült, halmozottan sérült gyerekek vannak. Megmutatta nekünk a helyet, amit õk erre szántak. egy végtelenül lepusztult helyiség volt, de ezzel mi úgy voltunk, hogy már bútoraink voltak beszerezve, tehát megvolt már hogy az egyik apuka ezt csinálja meg, a másik azt. úgy voltunk vele, hogy a felújítást mi megcsináljuk, ezzel nem volt gond. azzal volt inkább a gond, hogy nagyon kicsinek ítéltük meg azt a helyet, elképzeltük, hogy oda 8 gyerek, mindegyiknek fektetõ és vagy babakocsi vagy tolószék vagy valami ülõalkalmatosság befér, tehát mozdulni nem lehetett volna. Aztán jöttek a feltételek, hogy a 8 gyerek mellé egy gondozónõt biztosítanának, aki úgymond nem szakember, nem gyógypedagógus, nem gyógytornász, csak egy gondozónõ, akinek az lenne a feladata, hogy ellátja õket, megeteti, pelenkázza, gyógyszert bead, ilyenek. Na most azon felháborodtunk, hogy most 8 ilyen gyerekeket hogy fog az az egy gondozónõ ellátni, mikor mindegyiket etetni kell, és van, amelyik félórát csámcsog rajta. Mikor kezd el ebédeltetni, annak mikor lesz vége? Mire 8 gyereket megebédeltet, itt mindegyik pelenkás, itt mindegyik epilepsziás, itt önállóan egyik sem tud mozogni. van, amelyik tud lépni, de segédeszközzel vagy segítséggel, de mondjuk, mint az én gyerekem, õ csak babakocsival tud közlekedni, egyáltalán hogy, hogy. És akkor, ha az az egy ember beteg, vagy ki kell mennie vécére, mi lett volna a 8 gyerekkel.
K: Meg szerintem nem is engedélyezhetõ.
V: De, ez törvényileg ennyi járt volna.
K: A 8 gyerekre egy gondozónõ? Hát nem tudom, most éppen Debrecenben azt mondták,
hogy egy gyerekre, egy vagy kettõre egy.
V: Nem tudom, itt mi is azt mondtuk, hogy az ember nem luxusokat vár, de hogy én bevigyem oda a gyerekemet azért, hogy a 8 gyerekre legyen egy gondozónõ, aki örül, ha végigfut mindegyiken és akkor, meg egyébként leteszi egy helybe, és ott fekszik a gyerek. Ha az egyik görcsöl, és éppen el kell látni és a többi 7-re meg ki ügyel. Aztán a másik, hogy mondták, hogy útköltség-térítés nincs ezt mi magunk oldjuk meg, hogy oda behozzuk a gyerekeket.
K: Miért nincs, mert ez már nem a korai fejlesztés?
V: Mert nem jár. A koraira jár, de ez nappali ellátási rendszer, erre nem.
K: Ha ott történne a képzés?
V: Szóba került, hogy ott történne a képzés, azt esetleg szétírják esetleg három napra, még ha nem is úgy történik, akkor mondjuk három nap járna, de még van másik két nap a hétbõl, ami nincs lefedve, mert arra nincs útiköltség támogatás. A másik az, hogy a utazási támogatást is úgy adják, hogy egy oda, egy visszaútra, de ha egy szülõ beviszi a gyerekét, onnan haza kell jönni meg érte menni, ez eleve két út egy nap, már ott az egyik nincs lefedve. Gyors fejszámolást végeztünk, hogy ez benzinben nekünk nagyjából mibe jönne ki, aztán hogy mindig legyen egy olyan ember, aki a gyereket oda mindig viszi meg megy érte délután, mert ugye erre külön ember kell úgymond autóval és a következõ dolog meg az volt, hogy mondták, hogy étkezést természetesen tudnak nekünk biztosítani napi ezer forintért. Hát most mondtam, hogy nekem a gyerekem eljár ide óvodába és 340 forintot fizetek neki egy napi kajájáért, most a Bencének miért fizetnék ezer forintot, hogy õt egyáltalán nem is tudom hogy etetnék meg, akkor azt mondtuk, hogy napi ezer forint, plusz még a bejárás, és még mérlegeljük azt, hogy az az egy gondozónõ, aki semmit nem fog vele csinálni, mert egyszerûen nem lesz rá ideje, szakember nem lesz mellettük, aki mellett foglalkozást biztosítana vagy fejlesztést, akkor azt mondtuk, hogy köszönjük szépen, de nem kérjük és még azután ebbõl is lett egy felháborodás, hogy mi olyan nagyigényû szülõk vagyunk, hogy nekünk semmi nem felel meg. Még ez is így sült el a végén, azóta megállt ez a dolog.

V: Igen, szereti, tehát nagyon jól elvannak egymással, mindenképpen jó hatással van rá szerintem, ez jó mindenképpen, csak nehéz.