 (2010.03.03.) A Ritka Betegségek Világnapján tartott konferencán kiderült, tárgyalások folynak egy betegvédelmi oktatásról Európai Uniós szponzorálással, ami már idén elindulhat. Tavaly megalakult a Ritka Betegségek Felügyeleti Központja és létrejött Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja is, melyek elmúlt egy évét értékelték a konferencián és beszámoltak a jövőbeni tervekről is.
A rendezvényen orvosok, politikusok, betegszervezetek és természetesen a betegek és családtagjaik is képviseltették magukat. Az egész napos szórakoztató program mellett szakmai konferenciát tartottak, ahol az eddigi sikerekre és a kutatások fontosságára hívták fel a figyelmet. Magyarországon mintegy 600-800 ezer ritka betegségben szenvedő ember él.
Az idei ritka nap figyelemfelhívással kezdődött, egy nappal a világnap előtt a Hősök terére várták az érdeklődőket, hogy közösen alkossanak egy esernyős élőképet. A viharos szél ellenére 178-an jelentek meg, hogy kirakják a RITKA szót - tudtuk meg Boncz Beátától, a RIROSZ program koordinátorától.
Tavaly 600 ember vett részt a rendezvényen, idén már 810 regisztrált személy volt, de ennél többen is lehettek a jelenlévők, ugyanis nem mindenki regisztrálta magát. Az eseményen több orvostanhallgató is megjelent, ami külön öröm és meglepetés volt a szervezőknek, mivel a jövő szakemberei már sokkal több információval rendelkeznek majd ezekről a betegségekről. ,A ritka betegségek területén folyó kutatások hosszútávon működő hátterének megteremtéséhez elérhető állami támogatások biztosítására lenne szükség” - mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke, aki kiemelte a kutatás fontosságát, hiszen ez jelenti a reményt azoknak a betegeknek, akik számára még nincs terápia, másrészt a ritka betegségek kutatása új felfedezéseket eredményez, ami elvezethet gyakoribb betegségek terápiájának fejlődéséhez. ,
Az egész napos rendezvényt a Kodály Zoltán Kórusiskola Jubiláté Kórusa nyitotta meg az Ave Maria- val, melyet Ifj. Sapszon Ferenc vezényelt. A ,,Ritka Szépségek Gyűjteménye 2010” című kiállítást Duba Ilona operaénekes közreműködésével nyitották meg, míg a díjakat a nap közepén Bálványos Huba grafikusművész adta át. Első helyezett lett Kurta Klára, Keszerice Réka és Valjon Zsófia, különdíjat kapott Neumayer Zsuzsanna "Rólunk Nektek" című verséért. Az alkotásokat árverésre bocsájtják, melyekre licitálni itt lehet. Híd a betegek és kutatók között
A konferencia a ,,Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!” címet kapta, és bár a fővédnökök Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Zsuzsanna nem tudtak megjelenni a rendezvényen, Sólyom Erzsébet levelet írt a hallgatóságnak, többek között a kutatás fontosságáról: ,,A magyar szövetség támogatásra érdemes célja, hogy létrejöjjön a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja, s ezzel közelebb kerüljünk az esélyegyenlőséghez. A Ritka Betegségek Világnapja idén a kutatásra koncentrál. Csakis a kutatás adhat reményt arra, hogy minél több ritka betegség kezelhető legyen. A ritka betegségek kutatása nemcsak az ebben szenvedőknek segít, hanem eredményei egyértelműen hasznára vannak a gyakoribb betegségek gyógyításának is.”
A konferenciát Dr. Medgyaszai Melinda egészségpolitikai szakállamtitkár nyitotta meg. ,,Létre jött egy központ, elindult egy elméleti munka. De, nem dőlhetünk hátra.” A megnyitó beszédben elhangzott, hogy, az európai betegfórum elnöke Magyarországon járt, és már folynak a tárgyalások, hogy 2010 második felében elinduljon egy Európai Uniós szponzorált oktatás fiataloknak betegvédelemről, kifejezetten a civileknek. Ezen az oktatáson a gondozást, ápolást, és sok hasznos dolgot sajátíthatnak el a hallgatók a ritka betegekkel kapcsolatban. Ez lehet az ide év egyik nagy előrelépése. Szakállamtitkár asszony arra kért mindenkit, hogy próbálják meg az érdekeket európai szinten képviselni. 2009. február 27-én megalakult a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja a Pécsi Tudományegyetemen, melynek vezetője Dr. Melegh Béla. A kezdeti tapasztalatokról és további tervekről Komlósi Katalin beszélt. Ilyen többek között a szakértelem terén a nemzeti adatgyűjtés rendszerének megszervezése, az E-egészségügy eszközei kialakításának, valamint a ,,helyes gyakorlatot” - diagnosztika, ellátás, rehabilitáció, gondozás terén - tartalmazó klinikai irányelvek összeállításának kezdeményezése, továbbá szerepet kell vállalniuk a nemzeti szakértelem összegyűjtésében. A diagnosztika, kutatás és továbbképzés terén is fontos célkitűzések fogalmazódtak meg. A diagnosztikai hálózat koordinálása mellett egy fontos momentum a laboratóriumok minőség ellenőrzésének kialakítása, ,,hiszen csak így profitálhatnak a betegek” - mondta Komlósi. A központ kezdeményezi a ritka betegségekkel kapcsolatos különböző szintű képzéseket, valamint koordinálja a ritka betegségek hazai kutatását és segíti a nemzetközi együttműködést. A harmadik pillér a társadalmi szerepvállalás, hiszen a kutatócsoport célja a betegszervezetek hatékony együttműködésének segítése, illetve a társadalmi prevenció javítása. A cél egy országos hálózat felépítése, az erők egyesítése, hogy ne izoláltan kezdjenek el külön csoportokat létrehozni. Nagyon fontos a pontos és időben történő diagnózis. A csoport szemléletének része kezdetektől fogva a komplex ellátás, gondozás, nem csupán a ritka betegségek kiszűrése. Az EU-ban már régóta működik a Ritka Betegségek Diagnosztikai központjainak nemzetközi hálózata. A Kutatócsoport és laboratórium regisztrált tagja a nemzetközi GenDia (Genetic Diagnostic Network) hálózatának, ahol nemzetközi minták analízisében vesznek részt, valamint lehetőségük van a nemzetközi mintaküldésre is. A betegségek kezelési lehetősége lehet az enzimpótló kezelés, ami 2004-tõl hazánkban is elérhető, a csontvelő átültetés, vagy a palliatív beavatkozások. A csoport működtet egy Biobankot, a minták száma meghaladja a tízezret. Mivel az intézet tapasztalattal rendelkezik a tárolási betegségek diagnosztikája, kezelése és gondozása terén, felvállalnának egy ,,Magyar Mucopolysacharidózis és Társult Betegségek” Biobank és regiszter létrehozását. Ritka Betegségek Felügyeleti Központja - az első év
Az országos Ritka Betegségek Felügyeleti Központjának első évéről Dr. Brunner Péter számolt be. Elmondta, hogy a ritka betegségek többsége genetikai eredetű, súlyosak, nehezen vagy alig kezelhetők. Sokrétű, speciális ellátást igényelnek és gyakran fogyatékossághoz vezetnek. Sok betegség nem kezelhető, ám az időben történő felismerés és diagnózis nagyon fontos, mivel vannak betegségek, amelyeket nagyon jól lehet kezelni, a beteg akár tünetmentes lehet. Magyarországon a 26 anyagcsere betegségre történő szűrés nagyon hatékony megelőző tevékenység. A jelenlegi ellátásban nagy problémát jelent többek között, hogy a kezelésben használatos gyógyszerek gyakran ,,off label” kerülnek alkalmazásra, valamint, hogy a finanszírozó a ritka betegségek ellátásában jártas szakemberek szakértelmére az egyedi méltányossági kérelmek elbírálásánál nem tart igényt. Létrejött a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, melyben minden egyetemi cenrtumvezető, valamint a különböző civil szervezetek képviselői is részt vesznek. A hazai ritka betegség ellátás helyzetét javító célkitűzéseik a következők: a ritka betegségek diagnosztikájának a javítása, a ritka betegség menedzsmentje, gyógyszerellátás javítása, engedélyezés előtti alkalmazás elősegítése, kutatás támogatása és a betegképviselet. Dr. Kriván Gergely az őssejt beültetés kutatásáról és perspektíváiról beszélt. A köldökvér őssejt kutatása folyamatosan fejlődik, igen sok területen lehet felhasználni. Könnyen, biztonságosan levehető, gyorsan felhasználható, felhasználásánál nem szükséges teljes HLA egyezés, ezért nagyobb az esély arra, hogy donort találnak a betegnek. Azonban hátrányai is vannak, ilyen például, hogy a megtapadás lassú folyamat, és több fertőzés érheti a beteget.
Dr. Molnár Mária Judit arról beszélt, hogy a betegek hogyan tudnak hozzájárulni a kutatásokhoz. A kutatás fontos feltétele a a jó technológia és infrastruktúra, a jól képzett szakemberek és a beteg, aki pontosan leírja a tüneteit és elfogadja a vizsgálatokat. A klinikai vizsgálatokra nagy szükség van, mivel az állatkísérletek eredményei nem vonatkoztathatók közvetlenül az emberre. ,,A rendezvény egyértelműen sikeres volt, ami a média érdeklődésén, a beérkezett 57 alkotás, a látogatók számán is mérhető" - értékelte a napot Boncz Beáta, aki elmondta, hogy a rendezvény kapcsán öt új tagszervezettel bővült szövetségük és több sorstárs is egymásra talált a programon. "A program lehetőséget adott arra, hogy a kutatók és a betegek közösen gondolkodjanak az együttműködés lehetőségeiről, így az álláspontok a megosztott háttér információknak köszönhetően közeledhettek egymáshoz" - mondta el Boncz. A következő fontos program a 2010. október 15-16-án az EUROPLAN projekt keretében megrendezendő konferencia lesz, melynek célja a szektorközi együttműködés keretében kidolgozni az Európai Tanács Irányelvei alapján a hazai Nemzeti Terv vázlatát.
|
Hírek 
